24/10/2022
DOENÇAS RARAS SERÃO TEMA DE ENCONTRO EM FLORIANÓPOLIS
Florianópolis irá sediar, de 9 a 11 de novembro, o I Encontro Sul Brasileiro de Doenças Raras, no centro de convenções do Sesc- Cacupé. O evento é gratuito, tem cunho social, e as inscrições podem ser feitas no site https://encsulbrasdedoencasraras.com.br/home.
As doenças raras podem ser definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. No Brasil, são cerca de 13 milhões de pessoas.
O objetivo do Encontro, que reunirá palestrantes nacionais e internacionais, é unir esforços entre pacientes, seus familiares, amigos, profissionais médicos especialistas, trabalhadores da área da saúde e todos os interessados pela causa. As necessidades e os obstáculos enfrentados por pessoas com doenças raras e suas famílias permeará os debates (programação completa no site). A falta de acesso ao diagnóstico precoce e à terapia adequada são, quase sempre, as maiores dificuldades enfrentadas pelos pacientes.
O diagnóstico de uma doença rara pode demorar anos. Elas possuem uma grande variação de sinais e sintomas, o que gera confusão com outras doenças mais frequentes e leva a uma grande peregrinação dos pacientes pelos consultórios médicos. Por isso, as entidades que representam os doentes raros e suas famílias lutam para ampliar a lista de doenças detectadas gratuitamente pelo Teste do Pezinho em recém-nascidos, que poderá proporcionar o diagnóstico precoce de mais de 50 doenças.
O desenvolvimento de tratamentos inovadores para algumas doenças raras, também será tema do Encontro. Essas técnicas trazem novas esperanças aos pacientes e seus familiares, mas também novos desafios, como o da necessidade de um diagnóstico mais precoce para que melhores resultados sejam alcançados, além do estabelecimento de serviços de referência especializados para aplicação e monitoramento desses tratamentos e do alto custo envolvido em algumas situações, para os quais a sociedade deve buscar as melhores soluções.
Serviço
O que: I ENCONTRO SUL BRASILEIRO DE DOENÇAS RARAS
Quando: 9 a 11 de novembro
Onde: Sesc Cacupé-Florianópolis
Quanto: Gratuito (paga apenas a alimentação)
Inscrição: https://encsulbrasdedoencasraras.com.br/home
Programação completa no site https://encsulbrasdedoencasraras.com.br/home/
MAIORES DIFICULDADES NO TRATAMENTO
• Obter um diagnóstico preciso (isso pode levar anos, o que pode ser crítico para mitigar ou interromper a progressão de uma doença);
• Opções de tratamento limitadas; dificuldade de realização de pesquisas sobre a doença;
• Encontrar médicos ou centros de tratamento com experiência em uma determinada doença;
• A não-cobertura pelo sistema de saúde ou convênio dos tratamentos (geralmente são mais caros do que aqueles para doenças comuns);
• Acesso a serviços ou assistência médica, social ou financeira por falta de familiaridade pela doença daqueles que tomam decisões;
• Sentimento de isolamento por não conhecer pessoas em situação semelhante, e de abandono pelo sistema de saúde.
PANORAMA DE DOENÇAS RARAS
• Há cerca de 7 mil doenças raras descritas no mundo, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas;
• Estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas;
• 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;
• Para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação;
• Para chegar ao diagnóstico, um paciente tende a consultar até 10 médicos diferentes;
• 2% das doenças raras têm tratamento com medicamentos órfãos (remédios que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença
• Há, ainda, as chamadas doenças ultrarraras, em que existem no máximo 30 pacientes reconhecidos no mundo todo.
• Aproximadamente 75% das doenças raras afetam crianças, manifestam-se do início da vida até os cinco anos de idade.
Fonte: Ministério da Saúde