A Associação é uma instituição sem fins lucrativos e sem filiação política ou religiosa, com intuito de garantir soluções públicas e sensibilidade do setor privado e sociedade em geral, para os portadores de doenças raras, com a união de esforços seus familiares, amigos, além de profissionais médicos especialistas e todos os interessados pela causa.
Composta pelos pais de crianças com doenças raras, médicos especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos, empresários preocupados com o bem-estar da sociedade e por idealistas e atuantes em Direitos Humanos, que sentiram a necessidade de partilhar suas experiências e trabalhar em busca da melhor qualidade de vida destas crianças e seus familiares.
A Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR & ACAMU) realizará o II Encontro Sul Brasileiro de Doenças Raras, no dia 04 de outubro de 2023 no hotel SESC Cacupé em Florianópolis/SC.
O objetivo desse encontro é promover a união, o fortalecimento e a conscientização para um olhar mais humanizado, e assim impactando ações que fomentarão o futuro dessas famílias de pacientes que tanto lutam pela causa.